El alcalde de
Coslada, Ángel Viveros, y la concejala de Salud, Consumo y Bienestar
Animal, Rosa Martínez, han visitado en el día de hoy el II Mercadillo
Solidario a favor de ELA España con motivo del Día Mundial de las
Enfermedades Raras, que se ha instalado junto a la entrada del Centro
Multifuncional de La Rambla.
ELA España desarrolla esta iniciativa
gracias al apoyo del Ayuntamiento de Coslada, municipio en el que se encuentra
registrada como entidad ciudadana y desde la cual desarrolla su actuación a
nivel nacional desde el año 2007.
El regidor cosladeño, Ángel Viveros,
ha mostrado “el apoyo absoluto del Consistorio a este acto que
acerca a la población información sobre las enfermedades de baja prevalencia y
de forma específica sobre las leucodistrofias, facilitada por técnicos
especialistas”.
Por su parte, la concejala Salud, Consumo y
Bienestar Animal, Rosa Martínez, ha destacado que esta iniciativa “supone
un impulso a la atención y la investigación de las enfermedades raras a través
de la venta de productos, cuyos beneficios serán destinados a la investigación
de las mismas y el apoyo a las familias y personas afectadas”.
Día
Mundial de las Enfermedades Raras
El Día Mundial de las Enfermedades Raras se
celebra el último día del mes de febrero, desde el año 2008 con el objetivo de
crear conciencia y posibilitar que todas las personas puedan recibir cuanto
antes un diagnóstico, un tratamiento farmacológico y una atención integral que
les garantice el mayor bienestar posible.
Actualmente se entiende por enfermedad rara
(ER) o poco frecuente aquella que tiene una baja prevalencia en la población,
concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.
Según la OMS (Organización Mundial de la Salud) existen entre 5.000 y 7.000
enfermedades raras distintas, afectando a un porcentaje significativo a
nivel mundial, entre un 6% y 8%, lo que supone una cifra aproximada de 350
millones de personas.
La Asociación
Española contra la Leucodistrofia representa al colectivo afectado por
leucodistrofia, una de las más de 7.000 enfermedades catalogadas como raras, y
que en España afecta a más de 400 personas.
Las leucodistrofias
son un conjunto de enfermedades neurodegenerativas que afectan al Sistema
Nervioso Central, impidiendo la correcta formación de la mielina o
destruyéndola. La pérdida o falta de esta sustancia impide que el impulso
nervioso pase correctamente llevando la información desde el cerebro al resto
de las partes el cuerpo, lo que supone que las personas que las padecen (en su
gran mayoría niños/as menores de 10 años) sufran una parálisis total, ceguera,
sordera, etc., hasta alcanzar un estado de total dependencia y una muerte
prematura, en ausencia de tratamiento.
Este II Mercadillo
Solidario a favor de ELA España permanecerá en las inmediaciones del
Edificio Multifuncional La Rambla hasta las 19.00 horas de hoy viernes.
